Громадська організація «Дюшенна України» вже багато років підтримує дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна
Громадська організація «Дюшенна України» вже багато років підтримує дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна, забезпечуючи родини перевіреною та науково обґрунтованою інформацією про лікування, догляд і якість життя. Завдяки співпраці з українськими та міжнародними фахівцями в Україні впроваджено ранню генетичну діагностику, організовано комплексне обстеження та лікування відповідно до міжнародних стандартів.
Сьогодні особливе занепокоєння викликає інформаційна ситуація навколо цієї теми. Поширення неперевірених або викривлених даних, зокрема щодо новітніх методів лікування, формує хибні очікування, впливає на психологічний стан родин та може призводити до відмови від необхідної підтримуючої терапії.
Зокрема, інноваційна генна терапія, схвалена у США для окремих груп пацієнтів, має чіткі показання, потребує складного медичного супроводу та наразі не зареєстрована в Україні та ЄС. Попри це, через високу вартість лікування родини часто змушені звертатися до публічного простору для збору коштів, що інколи супроводжується некоректним висвітленням інформації.
Закликаємо представників медіа, культурної сфери, блогерів та публічних осіб:
відповідально та етично висвітлювати тему ПМД Дюшенна;
користуватися лише перевіреними джерелами;
утримуватися від медичних коментарів без участі фахівців;
поважати права та емоційний стан дітей і їхніх родин.
«Дюшенна України» готова бути експертним партнером у підготовці достовірних інформаційних матеріалів.
Разом можемо забезпечити коректне інформування суспільства та підтримку родин, які цього потребують.
